Startsidan     Om stiftelsen     Om SLO     Vanliga frågor     Informationsmaterial     Kontakt     Forskning     Aktivitet     Länkar     BritishFlag English
skyddade länkar --  Familjer      Styrelse     

Intervju med Petra Robbins
ordföranden för den tyska föräldragruppen för SLO



Stiftelsen har kontakt med en tysk föräldragrupp för SLO, SLO Deut­sch­land. Den har som mål att bl.a. ge möjlighet för föräldrar, läkare och vänner att utbyta erfarenheter och informera om behand­lings­möj­ligheter och terapier. Som vi skrev om före sommaren publicerades det 2013 på initiativ av föräldragruppens ordförande Petra Robbins och i samarbete med föräldragruppen en uppmuntransbok om SLO, "SLO-syndromet Rådgivare för föräldrar och läkare”. Boken innehåller myc­ket intressant information om bl.a. medicinska aspekter, behandling och inte minst information och berättelser från föräldrar. Genom stiftelsens styrelseledamot Elisabeth Mossler Lundberg har stiftelsen fått tillstånd att översätta och publicera valda delar av boken på vår hemsida.

Nedan har Elisa­beth över­satt en intervju i den tyska tidningen Schwäbisches Tagblatt med Petra Robbin. Petra har själv två barn med SLO och var initiativtagare till bildandet av den tyska för­äldra­gruppen för SLO 1999.

OBS
De tyska barnen med SLO förefaller ha en mildare variant med SLO jäm­fört med barnen med SLO i Sverige. Vi vet att förekomsten av SLO med olika svårighetsgrad varierar mellan olika länder och världsdelar. I Norden dominerar en allvarligare variant, även om det förstås finns individuella variationer.


Petra Robbin -
en eldsjäl för SLO-barn

Varför just jag? Naturligtvis ställde Petra Robbin den frågan när hon efter sonen Leos födelse fick beskedet att inte heller han någonsin skulle utvecklas som andra barn. Hennes dotter Lisa var då, 1998, redan 6 år gammal, och hade många funktionsnedsättningar. Vad det var för fel kunde ingen läkare förklara för föräldrarna, trots många under­sökningar. Olika diagnoser fördes fram. "Men vi hade accep­terat att hon var funktionshindrad och tog vara på alla möjligheter att främja hennes utveckling så mycket som möj­ligt", säger Petra om tiden före Leos födelse.


Petra Robbin

När det gällde Lisa kunde man inte utesluta att hennes funktions­nedsättningar hade orsakats av den svåra förloss­ningen, men Leo föddes med kejsarsnitt. En läkare hade vaga misstankar att det rörde sig om en ämnes­om­sättningssjukdom hos den till synes friska pojken och efter undersökningar kunde man konstatera att Leo hade Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO.

Därmed kunde också orsaken till Lisas funktions­ned­sättningar fast­ställas. "Jag och min man", för­kla­rar Petra Robbin, "är båda bärare av ett fel på den elfte ge­nen". Ett fel i arvsmassan, som "ärvs autosomalt recessivt", vet Petra idag. Varje kännetecken bestäms av två gener och en frisk gen räcker för att man inte ska drabbas. Men när ett barn ärver en skadad gen från var och en av föräldrarna, får hen SLO syndromet. "Risken ligger på 25%", säger Robbin. "Korten blandas på nytt varje gång".

Före Leos födelse kände föräldrarna inte till något alls om detta. Idag vet Petra Robbin aå gott som allt om syndromet. I början var det annorlunda. Hon kände sig hjälplös. Var ledsen. Och rasande arg. "Naturligtvis klagar man över ödet", säger hon.

Hon mådde bättre först när hon genom Barnnätverket Aschaf­fenburg fick de första utförliga råden och kon­takt­adresser till andra berörda föräldrar. "Det blev min räddning", säger Robbin leende. Ett år efter Leos födelse organiserade hon i Tuebingen den första träffen för tolv föräldrar med SLO-barn från Tyskland. Hon fick stöd av den dåvarande chefen för Barnkliniken i Reutling professor Friedrich Trefz. "Han övertalade mig att ta initiativ till självhjälp", berättar Robin. Hon är honom fortfarande tacksam. För uppenbarligen bedömde han Robbins förmåga rätt. "En del drar sig undan. Andra blir hyperaktiva som jag själv", säger hon med självironi och ler igen.

Ett år efter den första träffen grundade Petra Robbin själv­hjälpsgruppen SLO Deutschland. Det är fortfarande hon som leder den. Nu är 53 familjer med 60 SLO-barn organiserade i föreningen. De årliga träffarna i november möjliggör inte bara ett informationsutbyte mellan familjerna. Även det fåtal läkare som forskar kring det sällsynta syndromet deltar och utnyttjar träffarna till medicinsk vidareutbildning. "Fortfarande kommer föräldrar, som fått diagnos sent, till oss", säger Robbin. Viktigt är också information om praktiska hjälpmöjligheter och socialt stöd", menar Robbin. Ett exempel är att få veta var nyckeln till handikapptoaletten på motorvägen finns!

Den inledande hjälplösheten Petra Robbin upplevde är helt försvunnen. Hon kan inte bara förklara vad den felaktiga kolesterolbildningen betyder för barnens hälsa. Hon talar också helt öppet om hur tungt livet är med två barn som inte kan utvecklas normalt. Ofta fick hon tårar i ögonen när hennes barn grät på gatan. De förstod inte varför de andra barnen inte ville leka med dem. Lisa var redan från början inåtvänd medan Leo var utagerande och barnen var rädda för honom. "Det var svårt för barnen att få vänner", säger Robbin. "Det var smärtsamt att se det".

Idag är Lisa 25 år och Leo 18 år. Dottern lever i ett kollek­tivboende och arbetar i en skyddad verkstad i Gomaringen. Leo bor också på ett internat. Men på veckosluten och på loven är barnen alltid hemma i Pfäffingen.

Även om Petra Robbin inte längre är hemmamamma på heltid är hon fullt sysselsatt. Hon driver uthyrning av fest­lokaler och organiserar regelbundet vinprovningar med viner från hennes mans odlingar i Unterjesingen. Sedan länge har hon kontakter med SLO-familjer i andra länder. Som sak­kunnig mamma bjuds hon också in till konferenser.

Och hon har gett ut en bok om SLO-syndromet. I "Rådgivare för föräldrar och läkare" beskrivs inte bara allt om detta för många okända syndrom. Dessutom finns berättelser från mån­ga SLO-familjer. För Petra Robbin är det främst en "uppmuntransbok". Det är inte alla föräldrar med funktions­hindrade barn som är så optimistiska och starka som Petra Robbins.

Länk till tidigare notis om boken


Texten översatt från tyska
av Elisabeth Mossler Lundberg

2018-01-22


RSS

Klicka på den här symbolen för att prenumerera på uppdateringar av sidan

snabblänkar



Våra texter är licensierade under Creative Commons. Det betyder att du gärna får använda dem i icke kommersiella syften, men inte får tjäna pengar på våra texter. Länka alltid tydligt till oss och var tydlig med vem som författade artikeln. Bilder är inte licensierade, men fråga så ordnar vi det.

senaste uppdatering
2017-11-23